Programme de suivi pour les jeunes patients atteints du cancer

Programme de suivi pour les jeunes patients : Aide pour une vie après le cancer

Maladies cardiovasculaires ou dépression – les personnes qui développent un cancer à un jeune âge souffrent souvent d’effets tardifs après un traitement réussi. À Hambourg, il existe un programme de suivi spécialement destiné à ce groupe de patients.

Programme de suivi, en particulier pour les jeunes patients

Les effets tardifs après un traitement réussi des jeunes patients ayant soufferts de cancer sont nombreux. Ils commencent par une toux grasse qui ne veut pas s’éteindre, de légères difficultés respiratoires et de l’épuisement.

Lorsque sa fille présente ces symptômes, sa mère presse Ivo Wedemann d’aller chez le médecin pour bénéficier de soins. Cela est suivi d’une série de tests en hôpital ou dans différentes cliniques jusqu’à ce que le diagnostic soit établi : Ivo est atteint de leucémie. Le jeune homme de 20 ans se souvient encore exactement de la date. “C’était le 8 août 2014”, raconte le natif de Lunebourg. Le jeune homme à la barbichette ne peut pas voir qu’il a survécu à une maladie aussi grave. Et pourtant, il a l’air en forme et en bonne santé.

Après le diagnostic, la jeune fille de 17 ans commence immédiatement une chimiothérapie au centre médical universitaire de Hambourg-Eppendorf (UKE). Elle dure au total deux ans et a de graves effets secondaires. “Au cours de la première année, j’ai passé près de la moitié du temps à l’hôpital pour cela”, rapporte Ivo. En raison d’une inflammation de la muqueuse buccale, il a dû être nourri pendant un mois au goutte-à-goutte. “Ma propre salive à elle seule a provoqué une forte sensation de brûlure dans ma bouche”, dit le jeune homme.

Programme pour les patients jusqu’à 39 ans

Aujourd’hui, Ivo est considéré comme guéri. À l’UKE, il participe au programme de suivi du cancer “CARE for CAYA”. “CAYA” est une sorte d’association de jeunes patients, le terme signifie “Enfants, Adolescents et Jeunes Adultes”. Ceux qui sont touchés par la maladie à un stade précoce – le programme de l’UKE inclut les patients jusqu’à 39 ans – sont particulièrement exposés au risque d’être affectés par les effets tardifs de la thérapie. Pendant l’heure de consultation “CAYA”, plusieurs médecins de pédiatrie et de médecine adulte, deux thérapeutes du sport, un nutritionniste et deux psycho-oncologues s’occupent des patients.

La raison de ce programme était d’assurer un suivi médical permanent, explique Alexander Stein, directeur adjoint du Centre du cancer de l’UKE. “Les jeunes patients, par exemple, abandonnent les soins de suivi dispensés par les pédiatres lorsqu’ils atteignent l’âge de la majorité et sont alors souvent perdus”. Les soins de suivi passent alors souvent par le médecin de famille, et certains patients cessent même de recevoir des soins de suivi et quittent l’hôpital.

De nombreux patients présentant des difficultés psychologiques

Cependant, de nombreux patients ont des difficultés psychologiques et des problèmes pour retrouver leur chemin dans la vie quotidienne après la thérapie, explique le médecin de 37 ans. Les anciens patients atteints de cancer souffrent également de problèmes cardiovasculaires ou de troubles de la fonction pulmonaire – bien plus tôt que la population normale. La prévention précoce, telle que le sport ou une alimentation saine, est donc particulièrement importante. “Cela pourrait ne pas permettre de prévenir les effets secondaires menaçants à long terme, mais au moins de les minimiser”, explique M. Stein.

Presque tous les patients s’intéressent aux conseils en matière de sport et de nutrition, mais seuls quelques-uns s’intéressent aux services psycho-oncologiques. Ivo a également déjà pu bénéficier de conseils nutritionnels. “Cela m’a beaucoup aidé. Je ne mets pas complètement l’accent sur la nutrition, mais je sais comment je devrais idéalement le faire et j’essaie d’y prêter attention”, dit-il. Selon M. Stein, il est important de vérifier encore et encore si les patients restent sur la bonne voie. “Un ou deux ans après le traitement, le comportement nutritionnel a tendance à être pire que dans la population normale en raison de diverses causes, telles que la perte de goût due à la chimiothérapie.

Ivo n’a pas encore pu profiter des conseils sportifs. Le traitement intensif à la cortisone avait laissé des trous dans ses os, dit-il. ” Dans une telle situation, mes os doivent d’abord se régénérer.” Ce qu’il apprécie dans le programme de suivi, c’est qu’il a toujours une personne de contact. “Surtout dans les situations de tous les jours, je m’assure que je sais comment me comporter de la meilleure façon possible”, dit Ivo. Cependant, il n’a pas encore fait appel à des conseils psycho-oncologiques. “Je ne veux accabler personne avec ça, même si je sais que les gens le font à plein temps et que c’est pour cela qu’ils sont là.

L’association UKE vient de recevoir un engagement de financement de 3,1 millions d’euros du Fonds d’innovation du Comité fédéral mixte pour le programme “CAYA”. “Le programme comprend une étude qui doit montrer l’efficacité du mode de vie et des interventions psycho-oncologiques”, a déclaré M. Stein. Si les résultats sont positifs, le programme sera inclus dans le régime d’assurance maladie standard pour permettre aux patients de bénéficier de cette aide financière importante. En effet, compte tenu de sa situation déplorable, un malade du cancer est vulnérable et ses droits doivent ainsi être protégés surtout pour ceux qui ont un travail. D’où, l’aide financière fournie par la ligue UKE pour permettre à tous les malades du cancer de bénéficier d’une mutuelle santé adéquate et de soins prodigués par des professionnels. 

Si le malade est un salarié, ses droits de congé seront aussi considérés soigneusement, à part ses droits d’allocation et sa couverture par une mutuelle santé adéquate. Par contre, si le malade est un enfant, ses soins à l’hôpital ou en centre de santé seront pris en charge par l’assurance santé faisant partie de l’aide financière prodiguée par l’association UKE.

Ivo fait actuellement une année sociale volontaire dans une école primaire. Quels sont ses espoirs pour l’avenir ? “J’espère, bien sûr, que le cancer ne reviendra pas et que les os se régénéreront complètement d’ici un an ou deux”. Il n’a qu’un contact occasionnel avec d’autres patients depuis le début de sa thérapie. “Je ne veux pas qu’on me rappelle tout le temps la maladie et que je regarde devant moi maintenant.” Cette situation de perte de repères est tout à fait normal car un ancien malade du cancer peut manquer d’assurance pour reprendre sa vie en main. Le travail sur soi est un encore à faire pour une meilleure insertion sociale.

Rédigé par :  Jean-Jacques Perrut