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Notre Programme

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    Adapter le parcours de soins
  • Renforcer la notion de parcours de soins

    Engagement n°1

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que les efforts soient poursuivis et amplifiés pour que chaque personne malade puisse bénéficier d’un parcours de soins de qualité.

    Elle souhaite notamment pour ce faire que la coordination entre les professionnels soit renforcée, au moyen d’outils nouveaux, et que les structures du domicile et de l’établissement soient plus nombreuses et mieux réparties sur l’ensemble du territoire national.

    Enfin, elle demande que la personne malade et son entourage soient guidés et orientés afin de se repérer au mieux dans la complexité de l’offre existante. Les associations départementales France Alzheimer et maladies apparentées disposent de la légitimité et de l’expertise nécessaires pour assumer cette mission.

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  • Renforcer l’intervention de professionnels formés et spécialisés 

    Engagement n°2

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que davantage de professionnels, sur toute la chaîne du parcours de soins, soient formés aux spécificités de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Elle souhaite qu’un effort financier soit engagé par les pouvoirs publics et qu’une réflexion soit menée, en lien avec l’ensemble des acteurs du secteur, pour développer la montée en compétences des salariés.

    Afin de développer l’attractivité des métiers de l’accompagnement et de la prise en soin de la maladie, l’Association souhaite que des démarches soient entreprises pour leur revalorisation (ex.: mise en place de formations initiales spécifiques, revalorisation des salaires…).

    Enfin, France Alzheimer et maladies apparentées souhaite que chaque personne malade puisse bénéficier, selon ses besoins, de l’intervention de professionnels spécialisés formés à la maladie, sans que les aspects financiers soient un obstacle.

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  • Développer et repenser les EHPAD 

    Engagement n°3

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que la question de la capacité d’accueil des établissements d’hébergement soit considérée comme une priorité par les pouvoirs publics. Le problème est urgent et le nombre de places dans les EHPAD est largement insuffisant. Aussi, l’Association demande à revenir, dès 2017, au rythme moyen de 15 000 places créées en EHPAD chaque année.

    La question de l’accessibilité financière des familles aux établissements est par ailleurs un sujet primordial pour France Alzheimer et maladies apparentées. Les places ainsi créées doivent être abordables pour les familles. Aussi, l’Association appelle de ses vœux un réengagement de l’Etat pour l’EHPAD public. Elle demande que soit développé dans les EHPAD publics, les EHPAD privés à but non lucratif et les EHPAD privés du secteur commercial, le nombre de places habilitées à l’aide sociale à l’hébergement (actuellement 66% des EHPAD privés à but lucratif ne sont pas habilités à l’aide sociale).

    Les établissements doivent par ailleurs être repensés en fonction des besoins spécifiques des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative, qui représentent la majeure partie de la population accueillie par les EHPAD (formation, adaptation des locaux, ratio de personnel, projet d’établissement..). France Alzheimer et maladies apparentées demande que soient recrutés 30 % d’aides-soignantes supplémentaires et souhaite que les dépenses supportées pour l’emploi de ces personnels soient intégrées au forfait « soins » pris en charge par la Sécurité sociale.

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  • Prendre en compte la spécificité des malades jeunes

    Engagement n°4

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que soit amélioré l’accès au diagnostic pour les personnes malades jeunes et que soit renforcée la qualité de la prise en charge de ce public (ex. : accès aux thérapeutiques innovantes, réhabilitation cognitivo-comportementale spécifique, etc.).

    Elle estime par ailleurs indispensable de revoir la question de l’accueil en établissement et au sein des structures de répit et considère comme des priorités essentielles l’adaptation des locaux et activités proposées ainsi que la formation du personnel. Ce dernier objectif est d’autant plus important dans le cas des maladies apparentées qu’elles touchent des sujets plus jeunes et sont donc moins connues des professionnels des EHPAD. Il est urgent de repenser la cohabitation des personnes malades jeunes avec les autres résidents des établissements.

    Afin de proposer un cadre de vie réellement adapté aux personnes malades jeunes, France Alzheimer et maladies apparentées demande que soient encouragés les projets innovants et la création d’établissements spécifiquement dédiés (ex. : initiative AMA Diem en Isère  pour la création d’une maison d’accueil expérimentale).

    Enfin, pour résoudre les difficultés d’accès des personnes malades jeunes aux établissements, l’Association demande d’une part, l’assouplissement des conditions de dérogation pour l’accueil des personnes de moins de 60 ans dans les structures gériatriques, et d’autre part, la création de davantage de places habilitées à l’aide sociale à l’hébergement au titre du handicap.

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  • Mieux accompagner la fin de vie des personnes malades 

    Engagement n°5

    France Alzheimer et maladies apparentées demande :

    • • Une meilleure coordination de la prise en charge des personnes malades en fin de vie par le renforcement de l’organisation partenariale entre EHPAD, structures hospitalières, dispositifs d’hospitalisation à domicile (HAD), équipes mobiles de soins palliatifs…
    • • La mise en place d’une formation à l’accompagnement des personnes en fin de vie pour les professionnels intervenant à domicile et en établissement.
    • • Une meilleure prise en compte de la douleur des personnes malades dans les choix thérapeutiques.
    • • Un renforcement de la réflexion sur les droits des personnes malades en fin de vie et une communication accrue sur les dispositifs nouvellement créés ou renforcés tels que la personne de confiance, les directives anticipées, le mandat de protection future.
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